ЗАКОН О РАСПРЕДЕЛЁННОЙ ОПЕКЕ.
Боль, надежда и выход для семей, в которых растёт ребёнок с нарушениями развития.
Вера Коротаева, мама мальчика с аутизмом и координатор волонтёров РООРДИ “Дорогою добра”, о том, почему закон о распределённой опеке нужно принимать прямо сейчас. Это документ, который позволит недееспособным гражданам с инвалидностью иметь не одного, как сейчас, а несколько опекунов, в роли которых могут выступить и физические, и юридические лица, в том числе НКО.
“Не так давно я впервые за многие годы оказалась в больнице. Covid. Но сейчас не об этом. В больнице мои страхи о будущем старшего сына начали морозить меня с новой силой. До паники.
Ромка – подросток с аутизмом, он не говорит. И не знаю, заговорит ли вообще. Ходит в школу, на мастерские в Центр, в этом году, кто бы мог подумать, пошёл в театральную студию. Все эти годы мы учим его быть самостоятельным, насколько это возможно. Учим делать выбор, быть собой. Ромка любит готовить и делает это быстро. Скоростное приготовление рататуя видели? И посуду любит мыть. Зимой – на лыжах и коньках, летом – купание в реке, ныряет как дельфин. Ромке часто нужна поддержка. Многие вещи он может делать только с опорой на картинки, например, чтобы одеться, ему нужно визуальное сопровождение – что и за чем надевать. Без этого он рискует уйти гулять в носках. Ромка растёт и через несколько лет встанет вопрос о его дееспособности. Он не будет полностью дееспособным. Не сможет распоряжаться имуществом, представлять свои интересы в банках, налоговых, решать проблемы с коммунальщиками. После 18 лет опекуном взрослого молодого ЧЕЛОВЕКА стану я.
Теперь вернемся к панике.
Мы не вечные, когда-то нас с мужем не станет. Ромка попадёт в ПНИ. И вот он в «доме», где 500-700-1000 человек живут с ним вместе. И в этом «доме» нет ничего про человеческое достоинство. Ничего про личность. Ничего про душу. И у него нет своей одежды, нет своего пространства. Скорее всего, его «адаптация» будет проходить с тяжёлыми поведенческими срывами. В этом «доме» вряд ли найдется для него целый человек, чтобы быть рядом и поддерживать в самый страшный период жизни. Его точно «успокоят» проверенными крепкими препаратами. Скорее всего, он там долго не проживет.
Я знаю, о чём говорю. Несколько лет я изучаю тему интернатов. Сегодня директор интерната – это и опекун, и поставщик услуг. Сам услугу оказал, сам остался доволен. Удобно. По сегодняшнему законодательству даже в случае нашей с мужем госпитализации наш взрослый сын автоматически попадёт в интернат. И мы потеряем всякую возможность повлиять на его судьбу, его быт, его жизнь. Мы попадём в зависимость от того, насколько добросовестным окажется директор интерната.
Я не готова и не хочу полагаться на эту лотерею!
Закон о распределённой опеке нужен сейчас! У моего сына должен быть шанс, что в его жизни появятся люди или НКО, способные отстаивать его право оставаться ЧЕЛОВЕКОМ, а не объектом социальной помощи”.
Документ, который требует принятия 
Нет комментария